Dans le cadre de son travail comme conseillère en soins palliatifs à Montfort, Anne Roberts voit trop souvent les familles souffrir inutilement.
« Presque tous les jours, je vois des gens qui arrivent à l’hôpital en fin de vie, et la famille est partagée. Les proches se sentent incapables de prendre des décisions, surtout sur les soins plus « agressifs », comme on dit. »
Anne comprend cette tendance que nous avons à éviter des discussions sur des sujets délicats comme la mort.
« On pense que si on n’en parle pas, on peut éviter… l’inévitable. On pense qu’on va avoir le temps d’avoir la conversation, plus tard. »
Voilà pourquoi Anne nous recommande de prendre un moment pour discuter avec nos proches de nos valeurs, du genre de traitement que l’on aimerait avoir en cas d’accident, de maladie subite. Que ce soit pour nous-mêmes, ou pour un parent, « on est tous concernés par ça, on fait tous partie du public », explique-t-elle avec délicatesse.
Cette simple conversation peut faire une grande différence. En effet, Anne et ses collègues rencontrent aussi « d’autres familles qui sont à l’aise, calmes, sereines, puisque les proches ont eu des conversations avec le malade, ils ont discuté de ses décisions, de ses valeurs. Même quand le patient est relativement jeune, mais que la fin est inévitable, la famille a commencé à faire son deuil et les proches peuvent mieux profiter des derniers moments avec le malade. »
Si vous cherchez une bonne raison pour avoir cette conversation, le 16 avril est la Journée nationale de planification préalable des soins.
« La planification préalable, ce sont des discussions qu’on a avec nos proches face à nos valeurs, ce qui est important pour nous, les décisions concernant notre santé… Par exemple, si les médecins ne sont pas capables d’optimiser ma santé, je ne voudrais pas prolonger ma vie. On ne peut jamais savoir toutes les circonstances d’une maladie future, mais je peux parler avec ma famille de ce qui est acceptable ou inacceptable pour moi. Réanimation, intubation, don d’organe? Et pour la suite, incinération ou enterrement? Service religieux ou célébration? Tout! Il faut se parler de tout… »
Au fil des années, Anne a remarqué que quand les choses vont bien en fin de vie, c’est presque toujours parce que la personne a pris les responsabilités au niveau de sa mort. « La famille n’a pas besoin de porter le fardeau des choix. On voit moins d’intervention agressive, moins d’acharnement. Les membres de la famille doivent aussi gérer des sentiments d’ambivalence, souhaiter que leur proche cesse de souffrir, mais en même temps ils ne veulent pas encore laisser aller la personne qu’ils aiment. »
Elle ajoute qu’il ne faut pas tenter de trouver des réponses à tous les scénarios possibles, mais de s’assurer que nos intentions, de manières générales, sont comprises par nos proches.
« Honnêtement, en bout de ligne, l’important c’est d’en parler », conclut-elle avec sagesse.
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